# taz.de -- Gespräch über ein Leben mit Demenz: "Ich kämpfe wie ein Widder"
> Das Gehirn von Helga Rohra zerfällt. Erst brachte sie einzelne Worte
> durcheinander, inzwischen sieht sie ständig Halluzinationen. Aber sie
> gibt nicht auf.
IMG Bild: Noch gesund: Demenz entsteht durch die Zerstörung der Gehirnzellen.
Helga Rohra sitzt im Foyer eines Berliner Einkaufszentrums, trinkt Kaffee
und redet über Demenz. Vor fünf Jahren wurde diese Krankheit bei ihr
diagnostiziert. Da war sie 53 Jahre alt. Angefangen hatte es mit
sprachlichen Ausfällen. "Alle, die mich lab haben" sagte sie, wo "lieb
haben" gemeint war. Oder "wir sind gut in der Stadt", wo sie doch "in der
Zeit" sagen wollte. Auch "Rucki, mein Luki tut mir weh", wird wohl nur ihr
Kater Luki verstanden haben, dem sie kund tat, dass ihr der Rücken weh tut.
Solche Ausfälle passierten so oft, dass sich die Dolmetscherin nicht mehr
darüber amüsieren konnte. Dann stellte sie eines Tages fest, dass sie auch
nicht mehr dolmetschen konnte. Die Sprachen waren weg. Ja, selbst ein
Butterbrot zu streichen fiel ihr schwer.
Burn-Out diagnostizierte der Arzt und schickte sie spazieren. Es wurde nur
schlimmer. Rohra fing an zu halluzinieren. Überall sah sich sich. Mal als
Kind, mal als Jugendliche, mal als Erwachsene. Auch jetzt im
Einkaufszentrum, wo sie Kaffee trinkt, sieht sie sich gleichzeitig
mehrfach: "Ich sehe unseren Garten von früher. Mein Gott, da war ich zwei
Jahre. Ich schiebe den Puppenwagen. Ich habe ein Kleidchen an, mit Karos in
Grün und Weiß und habe so Flaschenlocken. Und da schiebe ich diesen Wagen
und schiebe und schiebe. Daneben stehe ich jetzt mit meinem Sohn bei der
Einschulung. Der hat eine Jeans an mit bunten Flecken drauf und eine
Riesentüte in der Hand. Ich stehe auf einer Seite und rechts steht mein
Mann in einem Trachtenjanker", beschreibt sie ihre derzeitigen Visionen im
sonntaz-Gespräch. Dass sie dabei Sachen sehe, die sie bewusst gar nicht
erlebt habe, sei das Interessante daran. Halluzinationen sind ein typisches
Merkmal der Demenzform, die sie hat.
## Der Kampf um die Würde
Nach Zahlen des Bundesgesundheitsministeriums leiden derzeit 1,2 Millionen
Menschen an Demenz. Bis 2040 werden es, nach vorliegenden Prognosen, zwei
Millionen sein.
Die Diagnose an sich ist schon schlimm, aber wie sie eine Karrierefrau wie
Rohra aus der Mitte der Gesellschaft, mit Reputation und Anerkennung,
innerhalb kürzester Zeit in die Ecke der Bedürftigen spülte, weckte in
Rohra den Widerstandsgeist. Seither kämpft sie um ihre Würde.
Im Zuge ihres Kampfes merkte sie, dass sie nicht die einzige jüngere
Betroffene ist. "Man denkt bei Demenz halt an Menschen mit 75, 80, 85. Aber
die Jüngsten in meiner Selbsthilfegruppe für Frühdemente sind 31,5 Jahre
alt." Und sie stellt klar, dass sich etwas verändert, wenn immer mehr junge
Leute erkranken: Denn diese wollen noch etwas. "Wenn Betroffene aus dem
Berufsleben gerissen werden und Kinder haben, und einige haben auch kleine
Kinder, dann haben sie noch andere Forderungen als jemand, der 85 ist."
Etwa wollen sie als Behinderte anerkannt werden. Denn Demente erhalten
bisher in der Regel keinen Behindertenstatus. Damit stehen ihnen auch keine
Leistungen zur gesellschaftlichen Integration wie persönliche Assistenz zu.
Rohra hat viele kognitive Fähigkeiten verloren, aber nicht ihre
Redegewandtheit. Im Laufe der letzten Jahre ist sie zur Lobbyistin der
Demenz-Betroffenen geworden. Sie ist die einzige Demenz-Kranke, die sogar
im Vorstand einer Alzheimer-Gesellschaft ist. Als solche trägt sie die
oberste Forderung der Betroffenen in die Medien und die Öffentlichkeit. Sie
lautet: "Nichts über uns, ohne uns." Und expliziter: "Nicht den Fokus auf
die Defizite, sondern auf existierende Ressourcen. Nicht parentalisieren,
sondern eine Rolle geben. Keine Hospitalisierung, sondern Förderung und
Aktivieren." All das umzusetzen, wird ein langer Weg.
Das vollständige Gespräch mit Helga Rohra erscheint [1][am Wochenende in
der sonntaz], dem Wochenendmagazin der taz - an jedem gutsortierten Kiosk,
im [2][eKiosk] oder gleich [3][per Wochenendabo].
7 Jan 2012
## LINKS
DIR [1] /zeitung/tazinfo/sonntaz-vorlauf/
DIR [2] /zeitung/e-paper/e-kiosk/
DIR [3] /zeitung/abo/wochenendabo_mailing/
## AUTOREN
DIR Waltraud Schwab
## ARTIKEL ZUM THEMA
DIR Frühe Diagnose bei Alzheimer möglich: Da war doch was?
Immer noch unheilbar: Alzheimer. Nicht mal die Ursache für die Krankheit
ist bekannt. Mit Hilfe von Biomarkern kann sie inzwischen aber früh
diagnostiziert werden.
DIR Sozialverbände fordern mehr: Miniverbesserungen für Demenzkranke
Die Koalition will die Beitragserhöhung in der Pflegeversicherung Dementen
zugutekommen lassen. 1,3 Millionen Demente bekämen jährlich 770.000 Euro
mehr.
DIR Interkulturelle Pflege: Die vergessenen Dementen
Alternde Migranten mit Demenz sind eine schnell wachsende Gruppe. Das
Pflegesystem ist allerdings kaum auf ihre speziellen Bedürfnisse
vorbereitet
DIR Pflege von Demenzkranken: Wenn sich nur der Gärtner kümmert
Demenzkranke sind akut von der Abschiebung in stationäre Heime bedroht. Das
Verschwinden von Frau P. zeigt, wie frustrierend die Situation vieler Alter
ist.
DIR Frontotemporale Demenz: Plötzlich war da dieser Schimmel
Mit Ende 20 erkrankt Micha Stiegler an einer seltenen Form der Demenz. Nach
Monaten in der Psychiatrie stellen die Ärzte die richtige Diagnose: FTD.
Sie ist hoffnungslos.
DIR Pflegealltag in Deutschland: Minusgeschäft Demenzkranke
Demente sind auf Angehörige angewiesen: Was passiert wenn sie ins
Krankenhaus kommen? Sie landen in einem System, wo sie als Minusgeschäft
wahrgenommen werden.