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       # taz.de -- Kinderhospizdienstleiterin über den Tod: „Mitfühlen, aber nicht mitleiden“
       
       > Beate Danlowski leitet den Kinderhospizdienst der Caritas. Sie begleitet
       > Familien bis zum Tod eines Kindes. Damit umzugehen, musste sie lernen.
       
   IMG Bild: Beate Danlowski, die Leiterin des Kinderhospizdienstes der Caritas
       
       taz: Frau Danlowski, für Eltern gibt es kaum Schlimmeres, als den Tod des
       eigenen Kindes zu erleben. Kann man so einen Verlust überwinden? 
       
       Beate Danlowski: Wenn damit gemeint ist, dass der Schmerz vergeht – nein.
       Aber er verändert sich.
       
       Inwiefern? 
       
       Die Eltern leben irgendwie weiter, auch mit dem verstorbenen Kind. Das
       bekommt einen Platz – im Herzen sowieso –, aber man sieht es auch, wenn man
       sie zu Hause besucht. Manche sind nicht fähig, das Kinderzimmer
       auszuräumen. Nach fünf Jahren liegt alles noch so, wie es war. Manche
       hängen alle Bilder ab, es kann lange dauern, bis sie wieder fähig sind,
       Fotos anzusehen. Die meisten sind irgendwann in der Lage, den Tod zu
       akzeptieren. Aber es bleibt immer eine Lücke, immer eine Wunde.
       
       Sie sind Leiterin des Kinderhospizdienstes der Caritas. Was macht den
       Unterschied zum Erwachsenenhospiz aus? 
       
       In das Erwachsenenhospiz kommen Menschen in der Regel, wenn die finale
       Phase beginnt, also kurz vor dem Sterben. Im Kinderhospizdienst begleiten
       wir Kinder mit lebensbegrenzenden Krankheiten und deren Familien oft über
       viele Jahre.
       
       Hat es einen Grund, dass Sie „lebensbegrenzend“ sagen und nicht
       „sterbenskrank“? 
       
       Ärzte sind bei Kindern sehr vorsichtig, was die Diagnose betrifft. Häufig
       geht die Krankheit über viele Jahre. Das sind ja oft genetische
       Erkrankungen, Stoffwechselerkrankungen. Wenn ich sage, jemand ist
       sterbenskrank, reduziere ich ihn auf diese schlimme Krankheit. Es gibt
       durchaus Kinder, die wieder gesund werden. Aber es gibt auch viele, die es
       nicht schaffen.
       
       Wie viele Kinder in Berlin betrifft das? 
       
       In Berlin und Umgebung geht man von ungefähr 2.000 Kindern und Jugendlichen
       mit einer lebensverkürzenden Erkrankung aus, 250 bis 400 sterben jährlich.
       Das sind Schätzungen. Wir, der Kinderhospizdienst der Caritas, haben im
       vergangenen Jahr 85 Familien betreut. Das geht vom Baby bis zum 18-jährigen
       Jugendlichen, manche sind auch älter.
       
       Der Kinderhospizdienst besteht aus 3 hauptamtlichen und rund 45
       ehrenamtlichen Mitarbeitern. Wie kommen Sie mit den Familien in Kontakt? 
       
       Der erste Kontakt entsteht meistens über das psychosoziale Team der Klinik,
       wo die Diagnose erfolgt ist. Für die Familie ist das ein Schock. Sie haben
       überhaupt keine Ahnung, was da auf sie zukommt. Wir versuchen die Eltern,
       das Kind und die Geschwisterkinder kennenzulernen und die jeweiligen
       Bedürfnisse zu erfahren. Das macht eine von uns drei hauptamtlichen
       Sozialpädagoginnen. Wir haben alle eine Ausbildung in Palliative Care
       absolviert. Danach entscheiden wir im Team, wie wir die Familie
       unterstützen können. Erst dann kommen die Ehrenamtlichen zum Einsatz. Wir
       müssen ja auch schauen, dass die Menschen zusammenpassen.
       
       Werden Außenstehende in so einer Situation nicht als störend empfunden? 
       
       Das erlebe ich überhaupt nicht so. Die Erfahrung ist eher die: Viele
       Freunde sind am Anfang sehr mitfühlend. Über die Zeit ziehen sie sich aber
       zurück. Wir dagegen werden von den Familien als Konstante erlebt – egal wie
       schwierig die Situation ist. Ein krankes Kind erfordert unglaublich viel
       Aufmerksamkeit und Zeit. Das ganze System der Familie gerät völlig aus dem
       Takt. Vor allem für die Geschwister ist das schwer auszuhalten.
       
       Haben Sie genug Ehrenamtliche? 
       
       Wir haben nie genug. Von 15 Menschen, die am letzten Kurs teilgenommen
       haben, waren am Ende noch 8 übrig. Wir bieten jedes Jahr einen Kurs an.
       Leider ist es ein absolutes Tabuthema, im Kinderhospiz zu arbeiten.
       
       Ist das beim Erwachsenenhospiz auch so? 
       
       Nein. Wenn man erwachsen ist, freundet man sich mit dem Gedanken an, dass
       es einen irgendwann auch selber trifft. Aber Kinderhospizarbeit? Das ist
       der Partykiller schlechthin (lacht).
       
       Wie bereiten Sie die Ehrenamtlichen auf die Aufgabe vor? 
       
       Alle müssen ein 120-stündiges Seminar und 40 Stunden Praktikum absolvieren.
       In den Kursen geht es nicht nur um Wissensvermittlung, sondern auch um ganz
       viel Selbstreflexion und Selbsterfahrung. Wie bin ich bisher mit Tod,
       Trauer und Abschied umgegangen? Wie stelle ich mir meinen eigenen Tod vor?
       
       Das ist ja schon fast therapeutisch. 
       
       Das bewegt sich in diesem Grenzbereich, richtig. Ehrenamtliche werden
       beispielsweise zur Betreuung der Geschwisterkinder eingesetzt, sie bringen
       sie zum Sport und machen mit ihnen Hausaufgaben. Wenn die Eltern es
       wünschen, sind sie auch bei dem kranken Kind. Wir tragen für die Familien
       eine hohe Verantwortung. Die erste Frage, die wir im Vorgespräch stellen,
       ist deshalb: Was ist die Motivation, im Kinderhospiz als Ehrenamtlicher
       arbeiten zu wollen?
       
       Bei was für Antworten gehen bei Ihnen die Warnlampen an? 
       
       Es gibt Menschen, ich sage es jetzt mal ganz platt, die einen Knall haben,
       die sich in dieser Zone zwischen Leben und Tod bewegen wollen. Manche
       wollen missionieren, auch psychisch auffällige Menschen fühlen sich
       hingezogen. Gott sei Dank entwickelt man ein Gespür dafür, wenn Menschen
       nur Hospizarbeit machen wollen, um dafür Applaus zu bekommen.
       
       Haben Sie eine gute Menschenkenntnis? 
       
       Inzwischen schon. Ich verlasse mich bei der Entscheidung mittlerweile sehr
       stark auf mein Bauchgefühl. Es ist aber auch schon passiert, dass wir Leute
       falsch eingeschätzt haben. Das ist schmerzhaft, aber sehr selten der Fall.
       Inzwischen ist die Passgenauigkeit so groß, dass die Familien noch
       hinterher sagen: Die passte so gut zu uns, wie haben Sie das denn
       rausgefunden?
       
       Sie sind gläubige Katholikin, was für einen Einfluss hat das auf Ihre
       Arbeit? 
       
       Für mich persönlich spielt das eine große Rolle. Ich erlebe dadurch viel
       Kraft. Aber ich würde mit meinem Glauben niemals in die Familie gehen, es
       ist etwas sehr Persönliches.
       
       Sprechen Sie das Thema Glauben überhaupt nicht an? 
       
       Nur wenn die Eltern das von sich aus ansprechen. Wir haben Familien aus
       allen Kulturen und allen Religionen. Ein Moslem glaubt etwas anderes als
       ein Christ. Wenn ein Kind schwer krank ist und es Richtung Sterben geht,
       wird Glaube aber bei fast allen Menschen ein Thema. Damit muss man sehr
       respektvoll umgehen.
       
       Waren Sie immer gläubig? 
       
       Ich komme aus Paderborn und bin katholisch sozialisiert. Ich habe eine
       Klosterschule für Mädchen besucht, an einer katholischen Fachhochschule
       Sozialpädagogik studiert. Aber es hat auch eine lange Zeit gegeben, in der
       ich mit der Kirche gehadert habe.
       
       Bitte erzählen Sie. 
       
       Ich sag’s mal so: Wenn man als Frau sieht, in der katholischen Kirche sind
       es 99,9 Prozent alte Männer, die darüber entscheiden, wie die Frauen zu
       leben haben – ob sie verhüten, abtreiben und sich scheiden lassen dürfen –,
       da kann man schon sehr ins Zweifeln kommen. Im Laufe des Lebens habe ich
       dann zu meinem eigenen Glauben zurückgefunden, der unabhängig ist von der
       Institution Kirche.
       
       Nach dem Studium in Paderborn sind Sie nach Berlin gezogen. 
       
       Für mich war das die Gelegenheit rauszukommen. Und Berlin – das fand ich
       ganz toll. Mein praktisches Jahr habe ich hier in einer therapeutischen
       Wohngemeinschaft für Suchtkranke gemacht, 1984 habe ich dann beim
       Migrationsdienst der Caritas angefangen.
       
       Inzwischen sind Sie 35 Jahre bei der Caritas. Den Kinderhospizdienst haben
       Sie aufgebaut. 
       
       Ich hatte davor den Pflegekinderdienst der Caritas geleitet. Als der Dienst
       mangels Weiterfinanzierungsmöglichkeiten aufgelöst werden musste, fragte
       mein Chef: Frau Danlowski, was machen Sie denn jetzt? Können Sie sich
       vorstellen, den Kinderhospizdienst zu leiten und aufzubauen? Ich hatte mich
       gerade schweren Herzens von meinem Team im Pflegekinderdienst getrennt,
       mein Vater lag im Sterben, mein Hund starb, meine Ehe wurde geschieden; ich
       konnte mir nicht vorstellen, die Kraft für so eine anspruchsvolle Aufgabe
       zu haben.
       
       Es war aber genau das Richtige? 
       
       Im Nachhinein schon. Ich habe dann die Palliative-Care-Ausbildung gemacht.
       Dazu musste ich immer wochenweise nach Heidelberg fahren. Meine Kinder
       waren in der Pubertät und machten nur Blödsinn, wenn ich weg war. Das war
       schon eine harte Zeit für mich. Ich hatte darum gebeten, dass ich aufhören
       kann, wenn ich nach einem halben Jahr merke, ich kann das nicht.
       
       Acht Jahre später sind Sie immer noch dabei. Wie viele Kinder haben Sie in
       der Zeit sterben sehen? 
       
       Es werden 25 bis 40 Familien gewesen sein, die wir bis zum Tod des Kindes
       begleitet haben. Unmittelbar bis zum Ende mitbegleitet habe ich vier
       Kinder, die Eltern hatten sich das so gewünscht. Viele wollen bis kurz
       vorher eine Begleitung, aber dann alleine sein.
       
       Was macht das mit einem? 
       
       Manchmal sitze ich mit den Eltern und es ist einfach sehr schwer und
       traurig. Daran gibt es nichts zu beschönigen. Es tut mir weh, wenn ich
       sehe, ein Kind hat jetzt wieder stärkere Schmerzen. Oder es hat wieder eine
       Fähigkeit verloren. Es gibt Erkrankungen, wo sich alles zurückentwickelt.
       Kinder, die sehen konnten, werden blind, taub, und alles ganz langsam und
       über viele Jahre. Ich baue da ja auch eine Beziehung auf. Damit umzugehen,
       das musste ich lernen: mitzufühlen, aber nicht mitzuleiden.
       
       Wie stellt man das an? 
       
       Für uns ist das in erster Linie ein Kind, ein Jugendlicher, und da geht es
       ums Leben. Dass man das Leben bis zum Schluss so gut und schön wie möglich
       macht. Wir wissen alle, dass wir sterben müssen, aber dieses Sterben sollte
       nie im Mittelpunkt stehen. Jemand, der schwer erkrankt ist, ist ein Mensch
       mit Gefühlen, der gerne fröhlich ist, liest, Musik hört, Quatsch macht und
       lacht. Die Kinder und Jugendlichen lieben das. Auch deshalb ist es toll,
       dass wir zunehmend jüngere Leute unter den Ehrenamtlichen haben.
       
       Sie selbst sind auch ein eher fröhlicher Typ, richtig? 
       
       Ich lache gerne, das ist ja auch mein Vorname, Beate, die Glückliche
       (lacht). Wir lachen viel im Team und auch mit den Kindern und Eltern. Das
       sind wirklich schöne Momente, für die ich dankbar bin. Wobei, ich sage
       immer Eltern, eigentlich sind das ja hauptsächlich die Mütter, die rund um
       die Uhr mit dem Kind sind.
       
       Was ist mit den Vätern? 
       
       Oft sind sie nicht mehr da, wenn die Kinder länger krank sind. Ich möchte
       mal sagen, wir haben wirklich 70, 80 Prozent alleinerziehende Mütter. Das
       ist eine unglaubliche Belastung. Die Beziehungen zerbrechen – nicht alleine
       deshalb, das wäre zu einfach. Aber Beziehungen, die schon vorher ein
       bisschen schwierig waren, verkraften diese Krise oft nicht. Einer muss
       aufhören zu arbeiten, ganz schnell gibt es auch finanzielle Not. Oft ist es
       auch so, dass Männer, Väter, mit der Trauer, die ja schon einsetzt, wenn
       das Kind noch lebt, schlechter umgehen können. Das ist die Trauer um die
       intakte Familie. Man möchte ja gesunde Kinder haben.
       
       Wie erleben Sie die Männer? 
       
       Sie gehen mehr nach außen, können aber oft nicht so über ihre Gefühle
       sprechen. Ich hatte mal einen Vater, der hat gesagt, er betrinkt sich ab
       und zu mit Freunden oder macht Extremsport. Die Mütter fühlen sich ganz
       schnell alleine gelassen. Sie kommen dann in eine Löwenmutter-Rolle.
       
       Wie drückt sich das aus? 
       
       Sie sind ununterbrochen mit dem Kind, auch wenn es im Krankenhaus ist. Oft
       lassen sie auch den Vätern unbewusst wenig Zeit mit dem Kind. Das ist ein
       großes Problem zwischen den Paaren. Dabei wünschen sich die Mütter, dass
       sie auch mal mit den Geschwistern was machen oder einfach mal nur um den
       Block gehen können. Oft sind die kurz vorm psychischen und physischen
       Zusammenbruch. Oder sie wünschen sich einfach mal jemanden, der nur zuhört.
       Das ist auch unsere Rolle: Wir hören sehr viel zu.
       
       Wissen die Kinder und Jugendlichen, wie es um sie steht? 
       
       Kinder haben ganz feine Antennen, selbst wenn die Eltern nicht mit ihnen
       reden, was sehr häufig der Fall ist. Wie sagt man seinem Kind „Du bist so
       krank, wir wissen nicht, ob du gesund wirst oder ob du sterben wirst“? Das
       können Eltern nicht. Aber auch auf der nonverbalen gefühlsmäßigen Ebene
       bekommen Kinder sehr viel mit. Kleine Veränderungen: Da flüstert die Mama.
       Da geht jemand raus und hat Tränen in den Augen. Das kann Kinder sehr
       verunsichern. Kinderärzte versuchen zunehmend, sehr offen mit den Kindern
       über die Erkrankung zu sprechen.
       
       Das Verständnis von Tod setzt ein gewisses Alter voraus. 
       
       Ein drei- oder fünfjähriges Kind kann auf der kognitiven Ebene natürlich
       noch nicht erfassen, dass Tod ein Ende bedeutet. Aber es kann fühlen, dass
       mit seinem Körper etwas nicht stimmt, dass es nicht mehr gesund wird.
       Kinder sind unheimlich klug. Je älter sie sind, umso größer ist ihr
       Wissensstand, das fällt mir oft auf. Sie surfen oft im Internet und sind
       irgendwann richtige Spezialisten für ihre Erkrankung. Aber sie verlieren
       auch ein Stück Kindheit durch diese Ernsthaftigkeit.
       
       Wie ehrlich sind Sie gegenüber den Kindern? 
       
       Wenn mir ein Kind eine Frage stellt, versuche ich sie ehrlich zu
       beantworten. Und dann ist es auch meistens gut. Bei Kindern ist es nicht
       so, dass man eine halbe Stunde über den Tod spricht.
       
       Sind die Kinder die Stärkeren? 
       
       Auf jeden Fall sind sie stärker, als wir denken. Sie intellektualisieren
       nicht alles und sind gefühlsmäßig näher bei sich.
       
       Wie alt sind Ihre eigenen Kinder heute? 
       
       Mein Sohn ist 27, meine Tochter 24. Sie ist gerade selbst Mama geworden. Am
       Anfang, als die beiden noch jünger waren, habe ich in den Jugendlichen oft
       meinen Sohn und meine Tochter gesehen. Plötzlich hat man es mit
       Erkrankungen zu tun, von denen man noch nie gehört hat. Oder auch, wenn die
       eigenen Kinder krank sind und in den Arm genommen werden wollen, dass man
       da nicht denkt: Was hat er denn schon? Man muss aufpassen, dass man nicht
       ungerecht wird seiner eigenen Brut gegenüber.
       
       Hat sich Ihre Einstellung zum Leben verändert? 
       
       Ja. Dass jeder Moment wichtig ist. Mit der Endlichkeit konfrontiert zu
       werden hat mich auch dankbar gemacht. Dafür, dass ich zwei gesunde Kinder
       habe und so alt werden durfte. Es gibt kleine Menschen, die werden nur 7.
       Ich bin jetzt 60.
       
       Wie denken Sie über Ihren eigenen Tod nach? 
       
       Ich komme immer mehr dahin, dass ich ihn akzeptiere. Eher habe ich Angst
       vor dem Sterben. Das ist vielleicht ein Grund, warum ich schon so lange in
       der Hospizarbeit bin: damit Menschen in ihrer letzten Lebensphase gut
       begleitet werden. Dass sie nicht alleine sterben, nicht mit Schmerzen
       sterben, in Würde sterben. Wenn das gegeben ist, muss man keine Angst
       haben.
       
       26 Oct 2019
       
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   DIR Plutonia Plarre
       
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