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       # taz.de -- Kampf gegen Tuberkulose in Indien: Ins Freie
       
       > Meera Yadav kämpfte lang gegen Tuberkulose. Heute ist sie geheilt, hilft
       > anderen Frauen mit der Krankheit und streitet für billigere Medikamente.
       
       Mumbai taz | Manchmal durchfährt Meera Yadav noch für einen Moment der
       Gedanke, sie könnte ihre Medikamente vergessen haben. Kurz darauf muss sie
       lachen. Die Medikamente braucht sie heute nicht mehr. „Als es das erste Mal
       passierte, wurde mir klar, dass ich endlich geheilt bin“, erzählt sie.
       
       In einem roten Kleid mit rotem Schal sitzt Yadav in einem Café in Mumbais
       Vorort Worli. Sie erzählt aufgeregt, dass sie in diesem Jahr endlich ihre
       Scheidung durchgebracht hat. Sie spricht offen über Probleme, die Frauen in
       Indien im Alltag belasten: Etwa die Erwartungen der Schwiegereltern, dass
       Frauen sich zurücknehmen sollen – und sie spricht über das
       gesellschaftliche Tabu, schwer krank zu sein.
       
       Tuberkulose hat lange ihren Alltag geprägt. Nachdem bei ihr 2013 eine
       resistente Form diagnostiziert worden war, konnte sie über Jahre kaum das
       Haus verlassen. Die Krankheit hat sie fast das Leben gekostet. Doch das ist
       Vergangenheit. Meera Yadav hat nicht nur die Tuberkulose hinter sich
       gelassen, sondern auch eine neue Aufgabe gefunden: Menschen zu helfen, Mut
       zum Leben zu finden.
       
       Seit mehreren Jahren koordiniert sie ehrenamtlich Hilfen für
       Tuberkulosebetroffene. Sie ist in Gruppen wie dem Mumbai TB Collective
       vernetzt. Mit der Coronapandemie verlagerte sich ihr Aktivismus vor allem
       auf Telefonberatungsgespräche. Doch Seelsorge allein reicht ihr nicht:
       Yadav fordert eine bessere Behandlung, mehr Aufklärung und den Zugang zu
       neueren Medikamenten. Deshalb zog sie mit einer weiteren
       Tuberkuloseüberlebenden vor Gericht, um Generika, also günstige
       Nachahmerpräparate, der lebensrettenden Medikamente [1][Bedaquiline und
       Delamanid] einzufordern. Ohne die zwei Antibiotika hätte sie ihre eigene
       Erkrankung wohl nicht überlebt.
       
       Indien zählt etwa ein Viertel der weltweiten Tuberkulosefälle – und es hat
       die höchste Zahl von multiresistenten TB-Fällen, bei denen die
       herkömmlichen Antibiotika nicht ausreichend wirken. Zudem hat mehr als jede
       dritte Person auf dem Subkontinent latente Tuberkulose, trägt also das
       TB-Mycobakterium unbemerkt in sich. Allerdings wird nicht jeder mit einer
       latenten Tuberkulose krank oder ist ansteckend. Bei einem intakten
       Immunsystem können Jahre vergehen, bis es zu einem Ausbruch kommt. In den
       vergangenen zwei Jahren war das in Mumbai aber zunehmend bei Frauen der
       Fall, die etwa nach einer Schwangerschaft geschwächt waren.
       
       So war es auch bei Meera Yadav. Mit Anfang zwanzig machte sie ihren
       Abschluss auf der Wirtschaftsschule, danach ging sie eine arrangierte Ehe
       ein. Wie es in Indien üblich ist, zog sie zur Familie ihres Mannes, in den
       Mumbaier Vorort Bhandup. Zwei Jahre später wurde sie schwanger. Sie freute
       sich auf das Kind, musste in dieser Zeit aber weiter ihren häuslichen
       Pflichte nachgehen: früh aufstehen und viel im Haushalt helfen. Wenige
       Monate nach der Geburt ihres Sohnes verschlechterte sich ihr
       Gesundheitszustand: Die junge Mutter bekam Fieber, hustete stark und verlor
       Gewicht. Beim Arztbesuch wurde Tuberkulose diagnostiziert. Yadav begann
       ihre erste Therapie in einer kleinen Privatklinik. Schon damals schlugen
       die herkömmlichen Antibiotika bei ihr nicht richtig an.
       
       Aus Sorge vor einer Übertragung von Tuberkulose auf das Kind isolierte die
       Familie sie. „Ich wurde von der Familie meines Mannes stigmatisiert“, sagt
       sie. Auch nachdem sie sich körperlich wieder etwas erholt hatte, entspannte
       sich das Verhältnis nur langsam. „Ich war mit so viel Ausgrenzung
       konfrontiert, dass ich beschloss, mich für andere TB-Patienten
       einzusetzen“, sagt Yadav über diese Zeit.
       
       Sie trennte sich damals von ihrem Mann, zog wieder in ihr Elternhaus. „Ich
       war bereit, alles für mein Kind aufzugeben, aber mein Mann war nicht
       bereit, sich zu ändern“, erzählt sie. „Ich habe sehr gelitten.“ Auf ihrem
       Handy zeigt Meera Yadav ein Foto von sich mit einem kleinen Jungen. Sie
       vermisst ihren Sohn. „Wir telefonieren manchmal, aber ich möchte ihn öfter
       sehen.“
       
       Yadavs Zustand wurde in den Jahren nach der Diagnose lange nicht besser.
       Behandelt wurde sie zunächst mit einer älteren Therapieform mit
       injizierbaren Medikamenten, die zu Hörschäden führten, aber nur begrenzt
       wirkten – was Yadav erst nach mehreren Monaten feststellte. „Für mich
       begann eine schmerzhafte Reise“, sagt sie. Sie verlor ihre Lebensfreude.
       Lange suchte sie nach einer Behandlungsmöglichkeit und ging 2016 ins
       Mumbaier Tuberkulosekrankenhaus Sewri, eine der letzten Anlaufstellen für
       Hilfesuchende.
       
       „Ich erinnere mich, dass ich damals Fieber hatte, aus dem Mund blutete und
       unter starken Schmerzen litt“, sagt Yadav. Nach einer Röntgenaufnahme ihrer
       Brust wurde das ganze Ausmaß klar: „Sie erklärten mir, dass meine rechte
       Lunge völlig kollabiert war. Ich musste operiert werden.“ Der rechte
       Lungenflügel wurde entfernt.
       
       Zu ihrer Erleichterung bekam sie in einer Spezialklinik von Ärzte ohne
       Grenzen einen Platz für eine ambulante Behandlung. In den hellen Räumen der
       Klinik im Osten Mumbais liegt der Schwerpunkt auf Tuberkulosefällen mit
       besonderem Schweregrad. Dort begann Meera Yadav ihre Therapie mit
       Bedaquilin und Delamanid gegen eine extrem arzneimittelresistente
       Ausprägung von Tuberkulose, die schließlich bei ihr diagnostiziert worden
       war.
       
       „Mir wurde gesagt, dass die Chancen auf eine Heilung sehr gering sind, aber
       dass sie es versuchen wollen“, erinnert sich Yadav. Die Beratung durch die
       Ärzte und der Zuspruch der Krankenschwestern halfen ihr, die schwierige
       Zeit zu überstehen. „Sie behandelten mich wie ein Familienmitglied und
       nicht wie eine Patientin. Sie haben mich motiviert.“ Ein Ansatz, auf dem
       die Einrichtung basiert. Betroffene werden hier ausführlich aufgeklärt, was
       hinter den vielen Fachbegriffen steckt. Und sie lernen, wie sie sich besser
       ernähren können. Außerdem erhalten sie psychologische Unterstützung.
       
       Um das Ansteckungsrisiko zu verringern, rattern in der Klinik nicht nur die
       obligatorischen Deckenventilatoren. Sie ist mit einem modernen
       Luftfiltersystem ausgestattet. Auch die Gummibänder der speziellen
       Atemmasken, die hier Pflicht sind, sitzen eng an den Kopf gepresst. Bei
       einem Besuch in der Spezialklinik sieht man: Es sind viele Frauen, die hier
       Hilfe suchen.
       
       ## Risikofaktor: Ungleichheit
       
       Vikas Oswal sieht den Anstieg von weiblichen Patienten in städtischen wie
       privaten Kliniken in Mumbai täglich. Er ist ein auf Tuberkulose
       spezialisierter Facharzt. Für ihn spielt die Ungleichheit zwischen Männern
       und Frauen eine entscheidende Rolle. Frauen verbringen mehr Zeit zu Hause
       in engen und dürftig belüfteten Räumen und leisten die meiste
       Fürsorgearbeit. Ein Phänomen, das durch die Coronapandemie wohl noch
       verschärft wurde. Andere Expert:innen merken an, dass Mangelernährung
       ein Auslöser für die Aktivierung von latenter Tuberkulose sein kann.
       
       „Vor allem Frauen neigen dazu, ihre Gesundheit zu vernachlässigen, sie
       haben Angst, das Haushaltsbudget zu belasten“, sagt Nisreen Ebrahim von der
       NGO [2][Rangoonwala Foundation Trust], die in sechs Slumgebieten in Mumbai
       in Gemeinschaftszentren in der Tuberkuloseprävention aktiv ist. „Wenn es um
       den Zugang zu Gesundheitsdiensten und Ernährung geht, stehen Frauen in der
       Familienhierarchie hinten an und sind daher stärker gefährdet“, sagt
       Ebrahim.
       
       Für Organisationen ist es nicht immer einfach, mit den Gemeinden
       zusammenzuarbeiten und das Bewusstsein zu schärfen. „Tuberkulose ist immer
       noch mit einem großen Schamgefühl behaftet“, sagt Ebrahim. In den Familien
       ist die Sorge groß, „dass niemand ein Mädchen mit Tuberkulose heiraten
       will“, sagt Ebrahim.
       
       Meera Yadav erfuhr in der Spezialklinik nicht nur mehr Hintergründe über
       ihre Krankheit, sondern lernte auch die rechtliche Lage und die
       Herausforderungen kennen, die es im Alltag bei der
       Patient:innenversorgung gibt. „Nachdem ich wieder gesund war,
       arbeitete ich kurz mit Ärzte ohne Grenzen zusammen“, erzählt sie. Es war
       ihr erster bezahlter Job. Für eineinhalb Jahre war sie dann für die
       Kampagne „Missing Millions“ tätig, die helfen will, unerkannte
       Tuberkulosefälle zu identifizieren.
       
       Seit 2018 ist Yadav tuberkulosefrei. „Hätte ich beide Medikamente eher
       erhalten, wäre meine rechte Lunge vielleicht noch da“, sagt sie.
       
       Nach über 40 Jahren gelten die Medikamente Bedaquiline und Delamanid als
       Durchbruch in der Tuberkulosetherapie. Die Weltgesundheitsorganisation
       (WHO) erklärte die Kombination als unverzichtbar für die Behandlung von
       multiresistenten Tuberkulosen. Sie sind sicherer, wirksamer und einfacher
       einzunehmen als ihre Vorgänger, bei denen Nebenwirkungen von Gehörlosigkeit
       bis Psychosen auftraten.
       
       In Indien werden die Medikamente teils durch Pharmafirmen oder als Spenden
       bereitgestellt, doch aufgrund der hohen Anzahl der Patient:innen muss
       die Regierung zusätzliche Dosen für hohe Preise einkaufen.
       Aktivist:innen vermuten, dass die angekauften Mengen aber zu gering
       sind. Die Medikamente seien deshalb oft nicht regelmäßig verfügbar, was zu
       einer Unterbrechung der Behandlung führen könne, erklärt Yadav.
       
       Wenn andere Hersteller zugelassen würden, könnte der Mangel behoben werden,
       hofft sie. Dafür protestierte sie unter anderem auf der Weltkonferenz für
       Lungengesundheit, die vor der Pandemie in Indien stattfand. Und sie
       startete eine Petition: „Mein Ziel ist es, dass Menschen, die diese
       Medikamente brauchen, sie bekommen.“
       
       Yadav zeigt [3][ein T-Shirt, das sie damals auf der Lungenkonferenz trug:
       Darauf ein Slogan, der das Tuberkulosemedikament Bedaquiline für einen
       Dollar am Tag verlangt.] Es ist eine Forderung, die Ärzte ohne Grenzen
       unterstützen. Der Preis von Bedaquiline wurde von der Pharmafirma Johnson &
       Johnson bereits gesenkt: Eine sechsmonatige Behandlung kostete im Februar
       dieses Jahres rund 300 Euro pro Patient. Der Preis von Delamanid von der
       japanischen Firma Otsuka Pharmaceutical lag dagegen bei über 1.400 Euro pro
       Person.
       
       Laut Ärzte ohne Grenzen kosten sie die Medikamente für die 18- bis
       20-monatige Behandlung von multiresistenter Tuberkulose 13.775 Euro für
       eine Person. Bisher wurden seit Programmstart in ihrer Mumbaier Klinik über
       685 Betroffene behandelt, die Mehrzahl von ihnen Frauen.
       
       Im jährlichen Tuberkulosebericht der indischen Regierung wird die
       schwierige Lage von Frauen mittlerweile thematisiert – als eine der
       häufigsten nicht geburtsbedingten Todesursachen für Frauen im gebärfähigen
       Alter. „Tuberkulose bleibt eine Herausforderung für die öffentliche
       Gesundheit“, betont Kuldeep Singh Sachdeva, Arzt im indischen
       Gesundheitsministerium. Sein Minister räumte kürzlich ein, dass es in den
       vergangenen zwei Jahren Probleme wegen der Coronapandemie gab. Dennoch
       zeigte er sich optimistisch, Indiens Ziel „Tuberkulose bis 2025
       auszurotten“, noch einhalten zu können. Expert:innen sehen das als zu
       optimistisch an.
       
       Der Arzt Lalit Anande, der früher das Sweri-Krankenhaus leitete, verweist
       darauf, dass Tuberkulose mit der wirtschaftlichen Situation, Stress und
       Mangelernährung in Verbindung steht. Er schätzt, dass ein Großteil der
       Patient:innen in Mumbai mittellos sind. Aus diesem Grund bietet die
       Regierung finanzielle Unterstützung an: Registrierte Patient:innen
       erhalten für die Dauer der Behandlung 500 Rupien pro Monat, umgerechnet
       6,20 Euro.
       
       Eine Patientin, die Anspruch auf Lebensmittelrationen hat, ist Savita
       Pawar. Sie ist eine der Frauen, um die Meera Yadav sich heute als
       Ehrenamtliche kümmert. Dass Yadav es geschafft hat, sich ein neues Leben
       aufzubauen, ist eine Erfahrung, die anderen Frauen Kraft gibt. Ihr Beispiel
       zeigt: Es geht auch ohne Mann, und auch schwere Fälle können wieder gesund
       werden.
       
       Über die Pandemie hinweg haben Pawar und Yadav oft miteinander telefoniert.
       Ein gemeinsamer Bekannter brachte die beiden zusammen. Bei ihrem ersten
       Treffen begegnen sie sich an Mumbais Küste im Süden der Stadt. Es ist ein
       lauer Nachmittag, die beiden Frauen haben sich auf eine freie Bank neben
       hohen Palmen gesetzt. Der Küstenwind sorgt für eine kleine Abkühlung. Viel
       haben sie sich über das Jahr hinweg am Telefon erzählt, und doch gibt es
       noch Raum für Neues.
       
       Für Pawar mit ihrer akuten Tuberkulose ist es ein seltener Besuch in der
       Außenwelt. Ihr Haus verlässt sie nicht oft. Sie leistet sich dann ein Taxi,
       denn weite Strecken zu Fuß machen ihr zu schaffen. Sie muss täglich viele
       Tabletten mit starken Nebenwirkungen einnehmen. Sie holt aus einer Tüte die
       unterschiedlichen Pillen heraus. „Sie haben meine Haut dunkel gemacht“,
       sagt sie. Nur eine der Begleiterscheinungen.
       
       Pawar zeigt Yadav ein Röntgenbild ihres Brustkorbes, das sie mitgebracht
       hat. Ihre rechte Seite ist auffällig hell. Die Beschwerden sieht man der
       sehr zierlichen Frau um die 30 hinter ihrer Atemschutzmaske aber nur bei
       genauerem Hinschauen an.
       
       Ihr Schicksal ähnelt jenem von Yadav. Sie erkrankte ebenfalls als junge
       Frau. Nach der Tuberkulosediagnose verließ ihr Mann sie. Seitdem ist sie
       auf sich allein gestellt. Angesteckt hat sie sich vermutlich vor vielen
       Jahren bei ihren Schwiegereltern, die an Tuberkulose verstorben sind. Ohne
       familiäre Unterstützung fiel es ihr immer wieder schwer, die lange
       Behandlungszeit durchzustehen.
       
       ## Depressionen machten ihr zu schaffen
       
       Savita Pawar begann, über viele Jahre Medikamente zu nehmen. Eine
       multiresistente Form der Krankheit wurde schließlich bei ihr festgestellt.
       Nach langer Zeit mit Spritzen bekam sie Bedaquilin, für sechs Monate. Sie
       wurde gesund, doch eine schwere Depression plagte sie. Sie wurde erneut
       krank, verlor Gewicht. Anscheinend waren nicht alle Bakterien abgetötet
       worden. Resistenzen hatten sich gebildet. Es ist ein schwieriger Fall.
       
       Mit Meera Yadav hat Pawar aber nun jemanden, der nur einen Anruf entfernt
       ist, wenn sie Zuspruch braucht. Nachdem Pawar ihre vorherige Therapie
       abbrach, half Yadav, sie auf die Warteliste für eine Behandlung mit neueren
       Medikamenten zu setzen. Ärzte ohne Grenzen geht es darum, dass
       Patient:innen körperlich und mental bereit sind, eine neue Therapie
       einzugehen. Zu groß ist sonst das Risiko, dass sich auch gegen neue
       Medikamente Resistenzen entwickeln.
       
       In ihrem Aktivismus ging Yadav im vergangen Jahr noch einen Schritt weiter.
       Sie reichte zusammen mit einer anderen Genesenen eine Klage ein, die darauf
       abzielt, dass die indische Regierung Patente für die beiden neuen
       Tuberkulosemedikamente außer Kraft setzt und eine Nutzungsgenehmigung für
       Bedaquilin und Delamanid erwirken soll. In Fällen, in denen die öffentliche
       Gesundheit extrem gefährdet ist, können Regierungen eine Art Zwangslizenz
       für die nicht kommerzielle Herstellung von Medikamenten erlassen.
       
       Im Einklang mit einem Abkommen der Welthandelsorganisation wäre es so
       möglich, bei lokalen Herstellern günstigere Nachahmerpräparate der
       Originalmedikamente zu beziehen. Doch so weit ist es bisher noch nicht
       gekommen.
       
       Allerdings verlassen sich nicht alle Hilfsorganisationen auf einen Erfolg
       bei der Patentlösung. Manche setzen auch auf neue Erfolge in der Forschung:
       Auf dem von der gemeinnützigen Organisation TB Alliance entwickelten
       Präparat Pretomanid ruhen Hoffnungen. In Kombination mit verschiedenen
       Antibiotika sind seine bisherigen Ergebnisse vielversprechend. Die
       Behandlungszeit bei besonders starker Resistenzen könnte sich damit sogar
       noch verkürzen. Und es ist auch günstiger.
       
       Meera Yadav macht auch weiter. Mittlerweile konnte sie Pawar den neuen
       Therapieplatz vermitteln. Auch sonst steht ihr Telefon nicht still, über
       ihr Netzwerk berät sie weiter tuberkulosekranke Frauen. Die Erfahrungen aus
       ihrem Aktivismus haben ihr auch bei der Suche nach einem neuen Job
       geholfen. Heute arbeitet sie in einer Organisation, die sich der
       Jugendarbeitslosigkeit annimmt.
       
       Die Recherche wurde vom Security Health Fund des European Journalism Center
       und der Bill & Melinda Gates-Stiftung unterstützt.
       
       23 Oct 2022
       
       ## LINKS
       
   DIR [1] /Tuberkulose-muss-nicht-toedlich-sein/!5840490
   DIR [2] http://rangoonwala.org/
   DIR [3] https://mobile.twitter.com/NehaTheTweeter/status/1318536522899943424
       
       ## AUTOREN
       
   DIR Natalie Mayroth
       
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